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笑う門には一畳ガーデン  ~シシーのお庭~

ベランダのお花のこと、病気(SLE)のこと等々・・・のんびり書いていきます。

2019-04

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SLE&THE ALFEE夏イベ

今日で4月も終わりですね。
久し振りに病気の事について書きたいと思います。

2月の初めからプレドニン(ステロイド剤)を1日2錠(10mg)というのを続けてきて
日によって波はあるものの、どうしても辛くて寝込んでしまうような事は減ってきました。
1日2錠と2.5錠の交互で飲んでいた時よりも身体の痛みが強くなってきたものの
痛み止めを飲めば、我慢できないほどではなく・・・
この調子なら「何かできる仕事を探して、いよいよ社会復帰を」と考えていました。

4月に入って主治医から、「なるべく薬の量を減らしたいから」と言われ
5日から、プレドニンを1日2錠と1.5錠の交互に減らす事になりました。
初めのうちは大して変化も無く、「大丈夫かな?」と思っていたのですが
日が経つにつれて、少しずつ体調悪化(--;;)

じつは、たかみーのお誕生日(17日)頃は絶不調で
横になっていても動悸がして、手も足も背中もお腹も胃も腸も・・・
とにかく身体中が痛くて、寝返りさえ苦痛という状態で
数日間、ほとんど身動きもせず、ベッドに横たわっていました。

その後、少しずつ体調は回復してきたのですが
まだ長時間、台所に立っている事もできないので
何をするのも休み休みやっています。
そんな訳で、しばらく更新おさぼり&復帰後もお菓子ネタがありませんでした。

薬が減って、以前より体調が悪くなったのですが
それと比例して副作用も減ってきました。
一時に比べると、明らかに髭が薄くなったし
まん丸だった顔(ムーンフェイス)も少し小さくなった気がします。
それと、知覚過敏!これは、薬が減ったせいか
春になって水が温かくなったせいか分かりませんが
前ほど痛まなくなりました。(まだ痛いけど)

薬の作用と副作用・・・
どのあたりで妥協して、どう病気と付き合っていくのか
難しいところです。
この薬の量に慣れてきたら、もう少し体調も良くなるのかな?
痛み止めは、これ以上強くできないみたいだし、
安定剤やら胃薬、冷えを改善する薬に骨粗しょう症の薬等々、
結構いろいろ飲んではいるのですが、なかなか難しいですね。



4月17日、高見沢さんのお誕生日に
THE ALFEE最後の野外イベントが発表されました。
3年ぶりの夏のイベント復活です。
“最後の”と聞いて、やはり参加したい気持ちでいっぱいになりましたが
体調最悪&プー太郎、その上“お日様厳禁!”の身
遠くからイベントの成功を祈る事にしました(T_T)
こんな風に気持ちの整理をつけるのに、何日もかかりました。
毎日のようにアルフィーの夢も見ました。
どうか、どうか、このイベントに参加される皆様、
最高の思い出を心に焼き付けてきてくださいね♪
鵜飼の花火を見ながら、無事を祈っています☆


さあ、いよいよ5月!
気持ちも新たに、社会復帰目指してふんばります!(*^0^*)9

テーマ:健康生活:病気・治療法 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

コメント

こんばんは

薬の副作用、色々あるとは思いますが、本当に辛いですよね。
だからと言ってお薬をやめてしまっては生活に支障をきたしてしまいますし。
nobikoさんがおっしゃる通り、上手に付き合っていくしかないのでしょう。
辛い時はお休みです!!
無理しないでくださいね!!!

アルフィーの夏イベント、最後なんですね。
人多いんだろうな・・・
人ごみ不得手のLuneには縁遠いかもしれません。。。。。笑

こんにちは!

多趣味で色々なことに勢力的なnobikoさんを
ブログを通じて見ていたので、このような症状を
抱えながらだとは全然感じておらず驚いています!

イベントに参加できないのは残念ですが
どうかお体大切にして下さいね^^

これからもnobikoさんの作るお料理の記録など
楽しみにしています!(特にパン^0^)

>Luneさん

ご心配ありがとうございます♪
これから一生、薬を飲み続けなくてはならないので
薬によって内臓等が悪くならないように、
なるべく少ない量で維持できるようにと思っているのですが
こんなに具合が悪くては日常生活もままならないので困ってしまいます。
最近はお料理も途中で「休憩!」と横になったり
「後はヨロシク!」と娘に押し付けたり(笑)
手を抜きまくっています。
お蔭で我が家の食卓は何だか“てんやわんや”な感じ?!(^^;)

アルフィーさんのイベント、最後だし、物凄い人になるんでしょうね。
私が夏のイベントに参加できたのは20年も前、高校時代に2回だけですが
熱い太陽も風も、冷たい雨も星空も、花火も朝日も・・・
全てが特別な思い出として残っています。
人ごみ苦手だと入退場とか大変だしキツイですよね。
でも一度参加したら、また行きたくなるかも?
これを機に、いかがですか?!d( ̄▽ ̄*)

>midoriさん

4月に入って薬の量を減らしてから、どうも絶不調なんです(--;)
それまでは割りと安定してきていたのですが・・・
じつは私、ブログでもそうですが、見た目も全く病人には見えず
むしろメチャメチャ健康体に見えてしまって
たまに知り合いに会っても「元気そうね!太ったんじゃない?」
なんて言われています(^^;)
本当は薬の副作用で顔がパンパンに膨らんでるんですけどね(* ̄Д ̄*)
あくまで体重は変わってませんから~!そこんとこヨロシク♪って感じです。

お料理は最近、手を抜きまくりですが、
一昨日、次女の家庭訪問があったので
久し振りにシフォンケーキを焼いてみました。
ケーキはハンドミキサーの力を借りれば
短時間であまり体力も使わなくて済むので
何とか作る事が出来ました(*^-^*)v
パンはホームベーカリーが無くて手捏ねなので
もうちょっと元気になってからにします。
本当は“パン焼きたい病”がウズウズしているんですけどね・・・
今はガマンガマンです。(--;)

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